年末の昼間の情報

有る情報を得た。
西洋医学、東洋医学、では見込み無し。残りは霊感、霊能、等
藁おもすがる気持ちで医学外で難病から回復された方も全世界で数名!
 (物理、化学では解明出来ない世界)ですが。


他の情報
 リハビリの先生が言うには杖などを使い歩くさいに妙な所に力が入り背中、肩、腰、腕等こると言うのを何かで見た。(確かにデスクワークで脚、腰、腹筋などが)


昨日PM9時頃ベッドへ(何時の間にか寝ていた)AM1時頃着替えて布団に入り熟睡
次の日電話で起きた。(AM10時頃)    気が抜けて良く寝た(良く寝た~は感じない)


2013も今日まで無事?に1年終えた。
 今年も残すとこ数時間今年はメール等で数人の方と知り合い良い年でした。
来年も御付き合いお願いします。

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さむ~

 今日この辺りの初雪!積りはしなかったけど。歩くのには全く影響は無かった。
 (事業所)仕事納めだった、大掃除家でも無理してしないのにあ~疲れた!
明日から食っちゃ寝の生活かー多分。

今日の出来事&心情

 今日ひさびさ歩いている最中にこけた(普段は気を付けて)、手のひら、ひじ、ひざを軽打で済んだのだが。 歩きなれた場所で凹凸なっかたと思うのだが。
 ふと我に返るとむち打ちみたいに首やモモ、二の腕等なぜか痛い。何故?眼球も?
あ~~良かった。骨折や捻挫しなくて。


  此の病気で耳鳴りって有るのでしょうかね?自分、耳鳴りが気になって。

あ!そー。 今日事業所で同じ利用者に仕事中に指先を使う作業を練習して (出来るようになって)って言われた(べつにいやだからしてないのじゃ無い)同じ利用者に言われムカッ

今日の気持ち(何か遣りたい)

事業所→家→事業所→家を一週間 休日は就寝
ほとんどこの一週間の繰り返し 何かあかぬけしたい!

寮生活

以前 北九州の障害者職業訓練校に行っていた事が有ります(単身赴任)その学校には様々な障害の方(目、耳、足、体内)がおられ、同じ環境で生活をし、(寮生活)皆さん色んな苦労のうえ生活をしておられるのに笑いの絶えない寮生活でした。全く音の聴こえ無い方やほとんど視野角の無い方と同じ生活を一年。 学んだのは学校より一緒に生活をしたみんなからのほうが多いような感じですね。


 明日からぐうたら出来ない平日。
就寝23:00今日の起床AM10:00 室温11℃天気一応晴れ。
○○は風邪をひかないので風邪はひいていない。

外出移動

自分も都合が良いバス停、自分で歩いて行ける範囲に何もなく、二輪も乗れず(2輪はこいで要る時は何とか良いのですが脚を着くときでないで止まれないし降りる時に脚が上がらない。日々タクシーってのも、
 自動車までの移動(特に雨の日)、ドアを全開に(乗り降り時)開けるので駐車スペース、乗り降り時が一番体力消耗しますね。(乗り降りが大変)
     自動車乗れないと外での移動出来なくなるので。雨の日は自動車移動でも雨の日は傘をさして歩け無いので雨の日はいろいろ大変。                                                              運転じたいは座って居るので(オートマなのでペダルでの微調整が無い)1時間以内なら大丈夫。
  自動車運転出来なくなったら、タクシー移動でしょうか。


昨日寝たの23:00今日起きたの13:00前 今夜寝る予定時間23:00 よくそんなに眠れる!(いつもの事)

darama

ドラマ リーガルハイ2もとうとう終わった。
K氏の言葉 言葉違いますが 
 自分を信じっ切っていては駄目、自分のやって居る事に間違いは無い、では駄目
周りを観るなら見下ろすのでは無く、皆と同じ下に降りて周りを観ないと本当のすがたは
観えない。 いいねーこの言葉 (自分の解釈)
(録画を観たのでズレ有ります)
リーガルハイ3も有るかなー!

今日の昼 喋り過ぎて うあアゴとしたアゴの間つかれたー。
舌の奥が今ほとんど痛くない。喋り過ぎのおかげ?

この病気は

この病気は大脳には影響は受けないが動かなくなっていく身体を正常な頭で認識していかなければならない残酷な病である。
余命宣告を受ける訳でもなく日々痛みに悩まされることもない。


身体の使い過ぎで(硬直による)筋肉の痛みや筋等の痛みなどで常時どこか痛い訳じゃないのがすくいかな! と常思うしかない。

現在の処方薬

ジョイゾロフト錠25
オノンカプセル112.5
タリオン錠10
テルネリン錠1
デパス錠0.5
41 補中益気湯エキス顆粒
ポリフル錠500
ロキソニンテープ50

レジスト



今週気分的に長い、未だ水曜日。いつもながら首、肩、背中、カチカチ感いっぱい。

今日の一言

自分の通って要る事業所に(利用者だけど)に今日から新スタッフ入社!試用期間だって。女性で若い・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・(自分より)

この部屋の今の気温9.8℃ 外の天気雨

ドラマの

 ドラマアンドロイドとうとう終わった。あーあ!  年甲斐もなくこんなの見て!
 最後にロイドのデーターを削除し2113年に有るれいじの脳データーを転送。2013年にれいじ復活。
最初から最後まで2013年の死ぬ前のれいじ(木村拓哉役)解っていたのだろう!
 解釈違っているかな?


今日も又 舌の奥が下の方に引っ張られた感が強く口が動かしにくい。(背中、肩、首、こわっているから かな?)

今日一日終わり もうすぐ 布団の中

起きてから未だ8時間!

 今日も12時間位(昼過ぎにおきた)週一回はいつもこんな感じだが。睡眠時間は半端じゃない。他の人に言わせるとえらくぐうたらな一日(勿体ない)(良いなー)こっちとしては予定行動出来ないのが嫌なのに、好きで寝ているのじゃない!って言いたい。
 数日前からだけど左の腕から肩、首、背中動かすとピクンぴくんって痛い。いつもは自分なりにそこの筋肉、筋のストレッチをある程度の時間(日数)行うと治るのに。今回長引くなー。
 明日から平日、後数時間で熟睡

いつもながら起きたの昼過ぎ

昨日、平日どうり23時過ぎには寝たはずなのに今日起きたの昼過ぎ。週一はこんな感じでしょうか。20時間睡眠って時も。でも夜は当たり前に寝れるんですよね。なぜ?
皆さんリハビリ、整骨院、行ってきましたって聞きますが。外来で有料でされてるのでしょうか。自分以前には受けていたのですが、毎日検査入院中からか、カリキュラムすべて終わりましたと言う事で現在受けたいのですが、受けていません。 リハビリ、整骨院受けるためにはどんな方法が有りますか?自分手帳3、障害年金3です。
動きすぎて筋肉オーバーヒートし過ぎかと思うんですが、左肩首腕動きがガタガタで痛い。身体の使い方可笑しいのでしょうか。(歩き方、座り方等)
 すいません リハビリ 整骨院 教えて頂けませんか?皆さんどんなテツズキを利用されてるのでしょうか。
   500M歩くのやっとですよ。

今更って感じだけど症状紹介。
 アナログのロボット(今みたいなエアー筋肉、ジャイロセンサー搭載じゃ無い)みたいな身体。
 何とかすれば色んな体制出来るけど、動かす距離(足や手や指等)がどうしても力の入れ過ぎか震え。
 モーターなどと同じみたいに同じ体制、同じ筋肉を使う軽作業を行うと(60分位)機械で言うオーバーヒート を起こす。
 動きは滑らかじゃ無く、ギクシャク。
 体幹、各部筋トレで不自由ですが、形はとれている。
 そんなこんなで いつもいろんな所痛い。
A型事業所通って要るんですが休みの日家でほとんどゴロゴロかじゅくすい。

初めまして。

初めまして。4年ほど前体調不良で入院し初診で孤発性 脊髄小脳変性症 と診断されました。
 一応杖無しで2足歩行頑張っています。
プロフィール

Author:亀
孤発性 脊髄小脳変性症!
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文章下手で意味不明や誤解も有りますが大目に!

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