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どうなの?まじで!   支部にも同じ質問を!

自分病名は解っていますが型等は調べていません。まわりにいないので孤発性?
調べても現状は変わらない(あくまで個人の考えです)

 どうなの?教えて?

30kgの米袋なんとか抱えられる。せいぜい2回が限界その後字も書けない。
腕立て伏せ数十回や数十メートル歩いたりなんとか出来るがその後数日筋肉痛等。
字を書くことも箸を使うことも字を読むことも会話も自動車運転も その他一応出来ますが短時間!
一行や10分・車も乗り降りに融通効かないし(ドア全開)集中したら聞こえる言葉集中しなかったら音、観ようと思えば遠くも近くもそれなりに観えるがある程度の時間聴いたり観たりした後の体力の疲れ方。
関節もすべて曲がる?(動く?)。
病院での身体計測ほぼクリアー。
キーボードも何とか打てる。
何が出来ないの?一応一回なら何でも(いいすぎかな)何でもは。

健常者でもこんな感じでしょうか?
練習・我慢の積み重ねでしょうか?


他のかたとの身体の動き・疲れの違いがいまいち解らなくて。

背もたれが無い椅子に座れる。+水平向いて取りあえず歩ける。+字が書ける&対話ができる。+手作業が出来る+他。

こういったの一つ一つはなんとか工夫次第でクリヤー。でも同時や連続に成ると難しいより 無理!

誰か教えて下さい一般の方も同じでしょうか?

気分を害された方すいません。
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米袋何とか抱えられる。
その時と場合によってではないでしょうか?
健常者でも、息切れもするかたも居るでしょうし、抱えられない人もいます。

腕立て伏せ数十回や数メートル歩く。
いつもやらない事をやれば、健常者でも障害者でも誰でも数日間筋肉痛でしょう、私達だけが疲れるじゃないと思いますよ。

みんな同じです。

それは病気のせいじゃなく普段使わない所を使った筋肉の凝りです。

亀さんは自分の病気に捕らわれすぎてる、亀さんくらい体の自由がきくならいいほうですよ。

私も確かに文字を書くのに力加減が思い通りにはいかないし、歩き方も千鳥足、でも毎日練習して人並みには読めるようにはなりましたし、歩くのもずいぶん力強くなったとおもいます。

私の会社にはもう1人障害者がいます。体はどこも悪くないです。
精神障害のかたなのですが、その人と比べても私のほうが断然動いてますし、頑張ってます。
健常者のかたから「よく動くねえ~」って関心されるほどです。

同時に出来ない?
1つの事に集中してやれば出来ると思いますよ。
頭の中で動作を1つ1つにわけてるから同時に出来ないと言ってるんじゃないですか?
同時にやってる事を全部1つの動作と考えればいいのでは?

亀さんは考えが硬すぎるとおもいます。

他の病気のかたの中には私達以上に、難病のかたが沢山いるんですよ。
私達には時間が有るんですから、余命宣告されてますか?
そうじゃないでしょ、いずれかは体の自由を奪われはしますが、薬で何とか進行は遅らせるでしょう、今はなった病気に負けず1日1日を一生懸命頑張る事です。
亀さんも家族が有るみたいですので、家族に恥ずかしくない自分を証明出来る男になって欲しいですね。
プロフィール

亀

Author:亀
孤発性 脊髄小脳変性症!
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文章下手で意味不明や誤解も有りますが大目に!

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